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間質性膀胱炎の「難病指定」について

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先日、診療中にご相談の電話がありました。
その内容は、ハンナ型間質性膀胱炎と診断されたのだが、私が難病指定登録の申請ができますか?というものでした。
ブログで間質性膀胱炎についてたくさん書いているので、そう思われても仕方がないでしょう。

排尿に問題のある人は、日本の40歳以上で810万人いるとされています。二十歳以上であれば、1000万人を超えます。すなわち、日本人の10人に1人は、排尿に問題を抱えていることになります。
そのうち間質性膀胱炎と診断されるのが25万人存在します。間質性膀胱炎の所見には、点状出血、五月雨出血、ハンナー潰瘍の3つがあります。その1つの所見をハンナ型間質性膀胱炎として難病指定されたのです。大方の泌尿器科医は、間質性膀胱炎の患者さんにハンナ潰瘍を見つけると、それを電気メスで焼いて治療します。しかし、ハンナ潰瘍を焼いても症状は良くなりません。なぜならば、痛みの原因が潰瘍ではないからです。
普通に考えて、胃の胃潰瘍を発見して、その潰瘍を焼くような治療は存在しません。それなのに、泌尿器科医は、膀胱粘膜の潰瘍を焼くのです。

さて、「難病指定」とは、原因不明で治せないと判断し、行政レベルで決められたものです。ある意味、対症療法に徹した、本質的な治療の放棄と考えられます。

このブログにいろいろ掲載されているように、間質性膀胱炎と言われているこの病気は、隠れた排尿障害が原因で、膀胱が過敏になり、間質性膀胱炎の症状になったと考えています。
この病気の治療は、排尿障害の治療と膀胱刺激症状の抑制です。そのために、αブロッカーによる治療と過活動膀胱の治療で8割の患者さんは、改善します。残りの患者さんは、止むを得ず内視鏡手術を実施て治療しています。間質性膀胱炎とは、実は仮の病名です。症状の経過や治りにくさで、心因性頻尿、過活動膀胱、膀胱疼痛症、慢性骨盤疼痛症候群、間質性膀胱炎とどうでもいい仮の病名が付けられているだけです。どの病名も原因不明です。このような状況を見て見ぬふりをしている泌尿器科専門医に怒りを感じませんか?私は、どの病名の患者さんも、上記の間質性膀胱炎の治療法で、問題を解決しています。

ですから、間質性膀胱炎研究会の主流の考え方とは、私は立場を異にします。難病指定をするということは、言い換えれば、原因不明で治せないので、間質性膀胱炎の治療から専門家が「逃避」していることになります。そんな医師に私はなりたくありません。
逆に、ハンナ型と認定されなかった患者さんは、間質性膀胱炎ではない原因不明の病気とされて、対症療法に徹して、積極的な治療がされなくなります。

結論として、私は難病指定の証明書は書きません。

ちなみに、間質性膀胱炎の認定基準は下記のHPをご覧ください。

http://sicj.umin.jp/2015-10-09-001.pdf

間質性膀胱炎研究会HP

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コメント

◯◯大学教授の解説がこのレベルですか。。。。
いったい、いつになったら私たち患者は真相にたどり着くことができるのでしょうか。。。。


投稿: ハンナ | 2017/06/05 21:06

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